11月16日下午2时,会计学院于教室D214开展“益路同行”之罕见不等于视而不见宣讲活动。本次活动由金堂县第一人民医院神经内科主任王奎云和体育与医护学院老师巨婷进行主讲,会计学院与体育与医护学院师生代表参加。
活动第一个环节,金堂县第一人民医院神经内科主任王奎云以诙谐风趣的语言风格带领同学们认识了解罕见病,大到罕见病的概念讲解,小到各个罕见病的案例解析,从发病常见症状、常发年龄段、以及影像描述三个角度为大家详细分析了渐冻症、神经纤维瘤、青年帕金森、烟雾病等九种罕见病。并且讲解了目前治疗罕见病的方案及流程,帮助同学们更加深入了解罕见病患者群体。此外,王奎云还说明了罕见病的五大特征,介绍了世界罕见病日,以及世界各国医疗保障制度,让同学们深刻体会到罕见病对每个人而言都是一种风险,这是一个社会性公共问题。
随后,由体育与医护学院老师巨婷进行儿科类罕见病介绍,主要分享了小胖威利综合征与脊髓型肌萎缩症,具体从临床表现、疾病诊断、疾病治疗等三方面讲解。最后,巨婷老师呼吁大家给予罕见病患者更多关注,让罕见病摆脱“污名化”。
此次活动,让同学们了解到更多关于罕见病的知识,也意识到只有让爱不再罕见,才能让生活更加美好。